Page 12 - Haemophilie Behindertenausweis 2018

Tipp Häufig ist es so – insbesondere bei Patienten mit einer prophylaktischen
Substitution – dass die Restaktivität vom Arzt gemessen wird, wenn auf-
grund der Medikamentengabe noch Faktor im Blut ist. Das führt fälschli-
cherweise zu erhöhten Werten der Restaktivität. Unter Faktorgabe wird
dann z. B. aus einem Patienten mit schwerer Hämophilie ein Patient mit
mittelschwerer Hämophilie. Demzufolge sinkt der GdB von 80-100 auf
50-80 oder gar 30-40. Es ist daher zu empfehlen, den Wert zu einem Zeit-
punkt zu messen, zu dem möglichst wenig Faktor im Blut ist (z. B. kurz
vor der nächsten anstehenden Substitution).

Weitere Probleme können dadurch entstehen, dass in den Versorgungs-
medizinischen Grundsätzen zwischen häufigen und seltenen Blutungen
bei der mittelschweren Form unterschieden wird. Das bedeutet, hier muss
eine entsprechende Dokumentation vorliegen. Am einfachsten wäre es,
eine Art „Beschwerden-Tagebuch“ zu führen, in dem man festhält, wie
sich die Einschränkungen aufgrund der Krankheit im Alltag auswirken
(siehe Seite 21).

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