Leben mit Hämophilie
Die Diagnose Hämophilie hat in früheren Zeiten den Alltag stark beeinflusst. Die Vermeidung von Blutungen z.B. durch Verletzungen war oberstes Gebot. Das ist heute nicht mehr so.
Heute kann ein Hämophilie-Patient die fehlenden Gerinnungsfaktoren durch Medikamente ersetzen und so ein in der Regel nahezu normales Leben führen.
Kinder & Jugendliche
Sobald Kinder regelmäßig in eine Kindertagesstätte oder Kindergarten gehen, sollte die Leitung über die Hämophilie-Krankheit informiert werden. Dies gilt auch für den späteren Schulbesuch.
Konduktorinnen
Sie wurden als Konduktorin für Hämophilie identifiziert. Das bedeutet zunächst, dass Sie die Veranlagung für die Hämophilie an Ihre Kinder weitergeben können.
Im Alter
Neu entwickelte Präparate und Behandlungsformen wie die Prophylaxe haben die Lebenserwartung der Hämophilen praktisch normalisiert.
Familienplanung
Im Erwachsenalter spielt die Familienplanung für viele Menschen eine wichtige Rolle. Als Hämophilie-Patient oder als bekannte Trägerin dieser Erbkrankheit (Konduktorin) stellt man sich die Frage, ob die Kinder ebenfalls an Hämophilie leiden werden.
