Um ihnen den Alltag mit der Hämophilie zu erleichtern, stellen wir ihnen an dieser Stelle einige Informationsmaterialien und nützliche Unterlagen zum Download und zum Bestellen zur Verfügung.
Substitutionskalender
Zur Durchführung der Dokumentation der Faktorgabe stellen wir Ihnen diesen Substitutionskalender für das Jahr 2022 zur Verfügung.
Mit diesem Attest (in 17 verschiedenen Sprachen) wird Ihnen bescheinigt, dass Sie an einer angeborenen Störung der Blutgerinnung (Hämophilie/Bluterkrankheit, von Willebrand Syndrom) leiden und deshalb das Faktorkonzentrat mit sich führen müssen. Lassen Sie dieses Attest von Ihrem Arzt unterschreiben.
Anleitung zur intravenösen Injektion von Faktorkonzentraten
Diese Anleitung beschreibt mit ausführlichen Erklärungen und vielen Bildern in zwei Kapiteln die Verwendung des Mix2Vial® und die Durchführung der Injektion.
Mix2Vial® ist ein nadelloses Überleitsystem, welches für die Hämophilieprodukte von CSL Behring verwendet wird. In dieser Faltkarte ist die Anwendung von Mix2Vial® mit Text und Bildern erklärt.
Teenagerphase hämophiler Jugendlicher – Ein Ratgeber für Eltern
Die Teenagerphase ist gekennzeichnet durch die Abnabelung von den Eltern und die Entwicklung zu mehr Unabhängigkeit und Selbstständigkeit. Im Leben eines heranwachsenden Hämophilen stellt die chronische Krankheit in dieser Lebensphase eine zusätzliche Belastung dar. Dieser Ratgeber für Eltern beschreibt das Leben jugendlicher Hämophiler im Teenageralter.
Dieser Ratgeber wendet sich an Eltern, die mit dem Krankheitsbild Hemmkörper-Hämophilie konfrontiert sind. Mit diesem Ratgeber möchten wir Ihnen helfen, die Hemmkörper-Hämophilie besser zu verstehen und zu erkennen, dass es zwar zu Veränderungen in der Therapie kommen wird, diese jedoch nach einer Eingewöhnungszeit auch zu bewältigen sind.
Milde Hämophilie – Wissen, Handeln, leichter Leben
Diese Broschüre bietet zahlreiche Informationen rund ums Thema „Milde Hämophilie“. Von der Schwierigkeit der Diagnose der milden Hämophilie über Therapiemöglichkeiten und allgemeinen Hinweisen, finden Sie hier einen breiten Überblick an interessanten Themen.
Bluterkinder – Was Sie über Hämophilie wissen sollten
Die Broschüre informiert in übersichtlicher und verständlicher Form, was man in Kindergärten und Schulen über Hämophilie wissen sollte. Sie erklärt u.a. die Blutgerinnung, die Symptome und Behandlung der Hämophilie und geht auf die Vererbung und Häufigkeit der Erkrankung ein.
Die Venentraining- Broschüre richtet sich an Kinder und Jugendliche und bietet Tipps, wie man regelmäßig das Venentraining durchführen kann. Es sind insgesamt drei Übungen dargestellt.
Die Broschüre gibt einen einem Überblick über die Nachteilsausgleiche bei der Nutzung eines Schwerbehindertenausweises, welche Voraussetzungen erfüllt sein müssen und wie ein Ausweis beantragt wird.
Hämophilie-Patienten haben viele Sorgen und Ängste. Sie machen sich Gedanken über Ausbildung und Beruf, mögliche Behinderungen als Folge Ihrer Erkrankung, über Sozialleistungen und Rente und über vieles mehr. Dieser Sozialratgeber gibt viele Antworten auf diese Fragen.
Ein besonders gelenkschonendes und auf die Anforderungen von Hämophilie-Patienten ausgerichtetes Sportprogramm ist WATERCISE. Die WATERCISE-Studie ist die erste Studie, die die Effekte von WATERCISE-Übungen für Hämophilie-Patienten über einen langen Zeitraum von 12 Monaten untersucht hat.
