Älter werden mit Hämophilie
Neu entwickelte Präparate und Behandlungsvarianten wie die Prophylaxe haben die Lebenserwartung der Hämophilen praktisch normalisiert.
Die Fortschritte in der Versorgung von Hämophilie-Patienten in den vergangenen Jahrzehnten haben dazu geführt, dass die Betroffenen praktisch ein normales Leben führen können. Deshalb rücken Erkrankungen des Alters bei der Behandlung von Patienten mit Hämophilie zunehmend in den Vordergrund. Erkrankungen, wie z. B. Schmerzen im Bewegungsapparat, sind bei älteren Hämophilen stark vertreten. Unter dem Begriff „Bewegungsapparat" versteht man Knochen, Gelenke, Muskeln und auch Bänder und Sehnen. Auch die Osteoporose (Knochenschwund) ist ein Krankheitsbild, das bei Hämophilen häufiger auftritt als bei Nichthämophilen. Eine rechtzeitige Diagnose durch einen erfahrenen Arzt ist sehr wichtig. Wenden Sie sich bei deshalb bei Beschwerden oder Fragen an Ihren behandelnden Arzt.FAQ
Ich bekomme einen plasmatischen Faktor. Soll ich besser zu einem rekombinanten Faktor wechseln?
Ändert sich meine Hämophilie mit dem Alter?
Wenn Sie z. B. eine schwere Hämophilie haben, wird sich das mit zunehmendem Alter nicht verändern. Es kommt zwar im Alter häufig zu einem leichten Anstieg an Faktor VIII. Eine allgemein gültige Aussage kann man dazu aber nicht machen, da jeder individuell reagiert. Manche Personen haben auch Begleiterkrankungen, die zu einer Abnahme des Faktor VIII führen. Die Faktor-IX-Werte bleiben in der Regel stabil.Daher ist es wichtig, dass Sie regelmäßig in Ihrem Hämophiliezentrum untersucht werden, wo geprüft wird, ob die Behandlung so fortgeführt werden kann oder angepasst werden muss.
Gibt es bald den Faktor als Tablette?
Bei einer Gabe des Gerinnungsfaktors in Tablettenform, würde der Faktor im Magen abgebaut werden. Nur durch die intravenöse Gabe ist gesichert, dass der Faktor sofort dort wirken kann, wo er gebraucht wird. Daran wird sich auch in der Zukunft nichts ändern.Anders ist es mit der Häufigkeit der Faktorinfusion. Es gibt bereits Medikamente, die eine verlängerte Halbwertszeit haben. Das bedeutet, dass Faktor VIII oder Faktor IX so verändert werden, dass sie langsamer abgebaut werden und somit länger im Blut bleiben. Der positive Effekt ist dann, dass die Betroffenen seltener Faktor spritzen müssen, um die Mindestspiegel zu erhalten. Sicherlich wird Ihr Arzt im Hämophiliezentrum die Vor- und Nachteile der neuen Entwicklungen mit Ihnen besprechen. Eine weitere oft diskutierte Möglichkeit der Behandlung in der Zukunft ist vielleicht die Gentherapie. Hier erfahren Sie mehr.