Seite 3 - Teanager Hämophilie

Mit dem vorliegenden Ratgeber für Eltern möchte das Heidelberger Hämophilie-
Zentrum eine Anleitung für die Betreuung von Kindern mit Hämophilie geben. Mit
der Diagnosestellung „Hämophilie“ werden junge Eltern plötzlich mit einer für sie
unbekannten Krankheit ihres Kindes konfrontiert. Sie reagieren verunsichert, oft
hilflos und verzweifelt. Sie versuchen, sich möglichst rasch ein Bild über die Erkran-
kung „Hämophilie“ und deren Konsequenzen für ihr Kind zu machen.
Haben die Eltern sich mit dem Krankheitsbild vertraut gemacht und das therapeu-
tische Vorgehen im Rahmen der Heimselbstbehandlung und für den Notfall erlernt
sowie die schicksalhafte Erkrankung akzeptiert, kommen mit Beginn der Pubertät
und der Teenagerphase neue Probleme auf die Eltern zu. Durch die Wahl von risiko-
reichen Hobbys werden die Eltern verunsichert und durch kräfteraubende Dis-
kussionen gefordert. Dabei kommt der Wahl der richtigen Sportart und der sport-
lichen Aktivitäten eine große Bedeutung für die Prävention von Blutungen zu.
Schließlich muss die Vorbereitung für die Berufswahl besonders sorgsam erfolgen.
Bestmögliche Qualifizierung durch Schule, weiterführende Schule, Fachhochschule
und Universität müssen erwogen werden, da handwerkliche Tätigkeiten mit kör-
perlicher Belastung als ungeeignet angesehen werden müssen. Der vorliegende
Ratgeber soll einen ersten Anstoß geben und auf die Probleme der Erkrankung
„Hämophilie“ aufmerksam machen, damit eine Verhinderung bzw. angemessene
Behandlung von Blutungen, die Integration des „Hämophilen“ in ein normales so-
ziales Leben und eine möglichst sichere Zukunft für den heranwachsenden Hämo-
philie-Patienten gegeben ist.
Vorwort
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Dr. med. A. Huth-Kühne