Page 9 - Milde Hämophilie

Milde Hämophilie –

die Schwierigkeit … und mögliche, langfristige

der Diagnose … Folgen einer Unterbehandlung

Betroffene mit schwerer Hämophilie werden meist bereits im Kleinkindalter, z. B. durch Oft sind sich Betroffene mit milder Hämophilie ihrer Krankheit nicht bewusst und nicht mit
das Auftreten von auffälligen blauen Flecken an ungewöhnlichen Stellen, diagnostiziert. den Behandlungsmöglichkeiten vertraut, so dass Blutungen nicht sofort gestoppt werden
Die Symptome bei milder bis moderater Hämophilie sind weit weniger ausgeprägt als bei können und Schäden verursachen. Ihnen fällt es oft schwer, eine innere Blutung (z. B. in ein
schwerer Hämophilie. Diese Form der Erkrankung wird häufig erst im Jugend- oder Gelenk) wahrzunehmen und diese entsprechend behandeln zu lassen. Dies kann schädliche
sogar erst im Erwachsenalter festgestellt. Hämophile mit milder Form sind besonders Auswirkungen auf die Gelenke haben, wie eine Studie aus Kanada zeigte: Als Resultat aus
gefährdet, da sie oft erst durch unvorhergesehene, schwere Blutungskomplikationen, dem verzögerten Handeln war der Zustand der Gelenke bei den untersuchten Menschen mit
beispielsweise in Folge von Unfällen, auffällig werden. milder Hämophilie teilweise sogar schlechter als bei Betroffenen mit schweren Formen.

Die Diagnose von milder Hämophilie A ist oft erschwert. Dies liegt daran, dass die Faktor-VIII- Dies liegt daran, dass Menschen mit schweren Formen meist früh spezialisierte Zentren auf-
Menge im Blut bei Schmerzen und in Stresssituationen (z. B. beim Blutabnehmen) erhöht suchen und dort intensiv betreut werden. Schwere langfristige Schäden können durch vor-
wird. Kritisch niedrige Werte werden häufig erst in extremen Situationen erreicht sorgliche Behandlung (Prophylaxe) oft vermieden werden. Betroffene mit milder Hämophilie
(beispielsweise bei Operationen) und können dann aber lebensbedrohlich werden. sollten sich daher ebenfalls in einem Hämophilie-Zentrum beraten lassen, um die best-
mögliche Versorgung in Anspruch zu nehmen!

Mögliche Probleme bei milder Hämophilie

• späte Diagnose >5–40 %
• wenig Bewusstsein für die Krankheit Faktor
mild
• geringe Erfahrung mit
Behandlungsmöglichkeiten

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