Symptome – wie äußert sich die Hämophilie?

Die Symptome und die Beeinträchtigung der Betroffenen sowie die Behandlung hängen vom Schweregrad der Erkrankung ab. Das Hauptsymptom der Hämophilie ist die erhöhte Blutungsneigung. Die Blutungen können nahezu überall im Körper auftreten. Gefährlich sind Hirnblutungen oder Blutungen in innere Organe, die aber nur selten auftreten. Oft ist eine Häufung blauer Flecken im Kindergartenalter festzustellen. Auch der Durchbruch der Zähne kann zu Blutungen führen. Betroffene mit einer Hämophilie bluten nicht stärker als gesunde Personen. Da ein wichtiger Gerinnungsfaktor in ihrem Blut fehlt, dauert es nur länger, bis die Blutung zum Stillstand kommt. Was aber entscheidend ist – eine Verblutungsgefahr besteht heutzutage praktisch nicht! Hämophile haben eine fast normale Lebenserwartung wie die Gesamtbevölkerung. Da die Hämophilie meistens früh diagnostiziert wird, werden die Kinder schnell zu Experten und können ihre Situation, z. B. im Falle einer Blutung, sehr gut einschätzen.

Ein charakteristisches Zeichen der schweren Hämophilie sind Gelenkblutungen. Diese sind nicht nur sehr schmerzhaft, sie können unbehandelt auch zu bleibenden Schäden führen. 


Um Gelenkblutungen frühzeitig zu erkennen, sollten Sie das Kind aufmerksam beobachten:

 
  • Klagt das Kind über ein warmes, kribbelndes Gefühl? Wo tritt das Gefühl auf?
  • Klagt der Schüler über starke Schmerzen im Gelenk oder Muskel?
  • Vermeidet das Kind die Bewegung von Arm oder Bein?
  • Ist das Gelenk und/oder der Muskel geschwollen und fühlt sich warm an?

     

Falls es sich um eine Gelenk- oder Muskelblutung handelt, sollte zur Vermeidung von Folgeschäden schnell eine Therapie mit dem fehlenden Faktor erfolgen. Deshalb ist es wichtig, dass Sie – auch im Verdachtsfall – die Eltern und, wenn so besprochen, den behandelnden Arzt verständigen.
Ein weiteres Symptom der schweren Hämophilie sind Hirnblutungen, sie treten sehr selten auf, sind jedoch möglich. Da sie eine gefährliche Form von Blutungen darstellen, ist ein sofortiges Handeln wichtig. Hirnblutungen können nach Verletzungen und Stürzen, aber auch spontan auftreten. Bei dem Gedanken an diese Art von Blutungen kommen bei Ihnen als verantwortliche Person sicherlich große Ängste auf, deshalb möchten wir zwar Ihre Beobachtungsgabe für das Kind schärfen, aber auch die Gefahren relativieren. Ein hämophiler Junge hat, wie auch blutungsnormale Kinder, einen großen Bewegungsdrang und will natürlich die Welt entdecken. Das Kind sollte auf keinen Fall „in Watte gepackt“ werden. Wir möchten Sie nur darauf aufmerksam machen, dass das Kind z. B. nach einem Fahrradunfall oder auch nach einem Sturz von einem Klettergerüst genauer beobachtet werden sollte.



Anzeichen für Hirnblutungen können sein:
 
  • Übelkeit und Erbrechen,
  • Bewusstlosigkeit, wenn auch von kurzer Dauer,
  • Gleichgewichtsstörungen,
  • anhaltende Kopfschmerzen,
  • Schläfrigkeit und/oder Verwirrung,
  • verschwommenes Sehen und/oder Doppelbilder.
     

Falls Sie nach einem Vorfall eines dieser Anzeichen erkennen, sollten Sie sofort mit den Eltern oder dem Hämophiliezentrum Kontakt aufnehmen. Jedes hämophilie Kind besitzt einen Notfallausweis, in dem unter anderem der behandelnde Hämophiliearzt und auch eine 24-Stunden-Notfallnummer benannt sind. Falls möglich, sollten Sie auch eine Kopie des Ausweises zu Ihren Unterlagen legen. So sind Sie für den Notfall gut gerüstet.