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Sie sind mit der Hämophilie aufgewachsen und haben gelernt Ihr Leben mit dieser Krankheit und den daraus resultierenden Einschränkungen zu meistern. Viele Erwachsene mit schwerer Hämophilie haben bekannterweise Gelenkprobleme. Wiederholte und nicht rechtzeitig und ausreichend behandelte Gelenkblutungen führen zu Gelenkveränderungen und Arthrosen.  Diese Veränderungen können nicht mehr rückgängig gemacht werden. Jedoch kann eine gute Therapie eine Verschlechterung der Gelenkschäden verhindern.

Deshalb möchten wir Ihnen mit dieser Seite Informationen über den aktuellen Stand in der Therapie der Hämophilie liefern. In den letzten Jahrzehnten hat sich Vieles auf dem Gebiet der Hämophiliebehandlung positiv entwickelt. Die Faktorpräparate sind effektiver und sicherer geworden und das Therapieregime hat sich von der Bedarfstherapie zu Gunsten der Prophylaxe entwickelt. Dadurch können chronische Gelenkschäden, die in der Vergangenheit auch zum Alltag eines schweren Hämophilen gehörten, weitgehend vermieden werden.

Bei Patienten mit Hämophilie haben die Infektionskrankheiten Hepatitis und HIV in den 80er Jahren zu einer deutlichen Verkürzung der Lebenserwartung geführt. Falls Sie die leidvolle Erfahrung machen mussten, dass ein Freund oder Bekannter durch die Hämophilietherapie in den 80er Jahren an Hepatitis oder AIDS erkrankt ist, möchten wir Ihnen aufzeigen, dass es nach dem heutigem Kenntnisstand bei der Verwendung von virusinaktivierten Präparaten keine nachgewiesene Übertragung von Infektionskrankheiten gibt. Die Blut- und Plasmaprodukte haben durch die Einführung neuer Technologien zur Inaktivierung und Eliminierung von Viren und Prionen ein sehr hohes Sicherheitsniveau erreicht, das nach menschlichem Ermessen die Übertragung von Infektionskrankheiten extrem unwahrscheinlich macht.

Die Erkrankung Hämophilie ist nicht heilbar, jedoch können Sie durch die sehr guten Therapiemöglichkeiten ein nahezu normales Leben führen. Die Lebenserwartung von Betroffenen liegt heute bei etwa 70 Jahren und entspricht fast der Lebenserwartung der allgemeinen Bevölkerung.