Einführung

Sie haben vor einiger Zeit die Diagnose des Arztes erhalten, dass Ihr Kind an der Erkrankung Hämophilie leidet. Dies hat zu einigen Veränderungen in Ihrem Leben geführt, Sie haben gelernt Ihren Alltag mit der Krankheit zu organisieren. Nun haben Sie für Ihren Sohn die Diagnose Hemmkörper-Hämophilie erhalten. Diese neue Diagnose erfüllt Sie als Eltern im ersten Moment verständlicherweise wiederum mit Angstgefühlen und Unsicherheit, da es zu erneuten Veränderungen im Alltag und in der Therapie kommen wird.

Viele Fragen tauchen auf. Was bedeutet das für die Familie? Wie wird der Hemmkörper behandelt? Wie verändert sich unser Alltag? Kann unser Sohn eigentlich noch ein normales Leben führen?

Möglicherweise hatten Sie sich in der Vergangenheit über das Krankheitsbild Hämophilie informiert. Mit unserer Webseite möchten wir Ihnen nun helfen, die Hemmkörper-Hämophilie besser zu verstehen und zu erkennen, dass es zwar zu Veränderungen in der Therapie kommen wird, diese jedoch nach einer Eingewöhnungszeit auch zu bewältigen sind.