Was ändert sich bei Hemmkörper-Hämophilie für die Familie?

Bei Ihrem Sohn ist ein Hemmkörper festgestellt worden. In dieser Situation stellen sich natürlich für Sie Fragen wie: Was verändert sich im unserem Leben? Was bedeutet es für meinen Sohn?

Eine individuelle Betreuung und Beratung der Familie durch einen erfahrenen Arzt ist hier von größter Bedeutung. Gespräche sollten ermöglichen, die Angst vor der Zukunft mit einem Kind, das an Hemmkörper-Hämophilie leidet, zu überwinden.
Damit Sie und Ihr Sohn wieder ein normales Leben führen können, wird eine Therapie zur dauerhaften Beseitigung der Hemmkörper durchgeführt. Das Ziel der Therapie ist eine Gewöhnung (Toleranz) des Immunsystems an den „fremden" Faktor. Ihr Sohn bekommt zweimal pro Tag eine große Menge an Faktor, der Hemmkörperspiegel wird zusätzlich ein- bis zweimal pro Woche kontrolliert. Das bedeutet, dass Sie die Zeit der Hemmkörper-Eliminationstherapie als belastend empfinden werden. Die Heimselbstbehandlung wird Ihnen helfen, eine gewisse Unabhängigkeit und Normalität zu erhalten. Eine kontinuierliche Faktorgabe während der Hemmkörper-Eliminationstherapie ist sehr wichtig, da sonst die Beseitigung des Hemmkörpers in Gefahr gerät.
Zusätzlich müssen Sie nun auch als Eltern von einem Kind mit einem Hemmkörper mit der neu aufkommenden Angst vor Blutungen, der Unsicherheit in der Erziehung und der Behandlung des Kindes umgehen lernen. Das Blutungsrisiko ist zur Zeit trotz Therapie erhöht. Ein übermäßiges Behüten des Kindes sollte trotzdem vermieden werden. Zu viele Verbote und Einschränkungen hindern das Kind daran, Selbstbewusstsein aufzubauen und eine Selbstständigkeit zu erlangen.

Unsere Webseite soll Ihnen helfen, unvoreingenommen an die neue Lebenssituation heranzutreten und zu erkennen, dass in den letzten Jahrzehnten große Fortschritte in der Hämophiliebehandlung wie auch in der Therapie von Hemmkörpern stattgefunden haben.

Gespräche und der Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Eltern helfen, mit der neuen Situation besser umgehen zu können. Die Adressen von Regionalgruppen sind auf der Webseite der Deutschen Hämophiliegesellschaft zu finden. Informationen finden Sie auch auf der Webseite der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.