Wie rede ich mit meinen Freunden über die Hämophilie?

Die meisten Menschen wissen nur sehr wenig über Hämophilie. Wir möchten Ihnen wichtige und umfassende Informationen anbieten, damit Sie Ihren Freunden, Bekannten und Kollegen das Krankheitsbild erklären können.

Ganz wichtig ist es, dass Sie mit Ihrem Umfeld offen über die Hämophilie sprechen. Sie haben sicherlich schon einige Erfahrungen in der Vergangenheit gesammelt. Die Krankheit gehört zu Ihnen, Sie sind damit aufgewachsen. Wahrscheinlich haben Sie auch schon festgestellt, dass Ihre Lebensqualität wesentlich davon abhängt, wie gut Sie in Ihrem Umfeld eingebunden und anerkannt sind. Deshalb ist es wichtig, mit Ihrer Krankheit offen umzugehen.

Viele Hämophile haben mit zunehmendem Alter Probleme Ihren Beruf ausüben zu können. Aufgrund der nicht ausreichenden Behandlung in Ihrer Jugend haben Sie möglicherweise  körperliche Einschränkungen, die zu Fehlzeiten an dem Arbeitsplatz führen. Regelmäßige Arztbesuche und auch die körperliche Einschränkungen beeinträchtigen Ihren Alltag.

Die Feststellung, eine chronische Krankheit zu haben, sogar als behindert oder schwer behindert zu gelten, muss erst verarbeitet werden. Schwerbehindert ist ein Mensch, wenn bei ihm ein Grad der Behinderung (GdB) von wenigstens 50 vorliegt. Wir möchten Ihnen folgenden GdB Daten als Anhaltswerte benennen:

  • Leichte Hämophilie              GdB 20
  • Mittelschwere Hämophilie    GdB 30-80
  • Schwere Hämophilie           GdB 80-100

Die Frage, ob Sie einen Schwerbehindertenausweis beantragen sollten, können Sie mit Ihrem Arzt besprechen. Ob der Ausweis sich eher hinderlich oder hilfreich erweist, können nur Sie entscheiden. Fragen Sie auch andere Betroffene nach Ihren Erfahrungen.

Der Antrag auf Schwerbehinderung wird bei dem jeweiligen Landratsamt gestellt. Sie können die Formulare hierfür per Webseite einsehen und ausdrucken.

Die Vorteile eines Schwerbehindertenausweises sind:

  • 5 Tage mehr Urlaub
  • Besonderer Kündigungsschutz
  • Begleitende Hilfen im Berufsleben
  • Arbeits- und Berufsförderung durch die Agentur für Arbeit


Sprechen Sie offen mit Ihrem Umfeld darüber! Ihre Freunde und auch die Kollegen sollten Ihre Situation kennen und können Ihnen emotional wie auch praktisch hilfreich zur Seite stehen.