Welche Therapie gibt es?

Bei Ihrem Sohn ist eine Hämophilie festgestellt worden. Sie kennen diese Erkrankung schon in Ihrer Familie, da vielleicht Ihr Vater/Schwiegervater oder ein anderer männlicher Verwandter aus der Familie betroffen ist. Oft haben ältere Betroffene mit Hämophilie – gerade bei einem schweren Verlauf der Erkrankung – viele Einschränkungen aufgrund ihrer Krankheit erlebt. In den letzten zwei bis drei Jahrzehnten hat sich vieles verbessert. Die Behandlungsmöglichkeiten, die es heute gibt, sind wesentlich besser geworden. Es gibt neue Erkenntnisse zu dem optimalen Beginn und der Durchführung der Behandlung. Dadurch können Gelenkschäden weitestgehend vermieden werden. Vielleicht kennen Sie jemanden, der durch die Konzentrate an einer Hepatitis oder an AIDS erkrankt ist. Diese Gefahr besteht heutzutage nicht mehr. Die Faktorkonzentrate, die heute eingesetzt werden, sind wesentlich verbessert worden und in Bezug auf die Sicherheit mit den Konzentraten, die früher eingesetzt worden sind, nicht zu vergleichen.

Wenn Ihr Bruder, Schwager oder ein anderer Verwandter aus Ihrer Generation betroffen ist, werden Sie die Hämophilie höchstwahrscheinlich als eine Erkrankung kennengelernt haben, mit der man normal leben kann, wenn man ein paar Regeln beachtet – wie bei anderen Erkrankungen auch.

Es gibt heutzutage sehr gute Therapien, so dass Ihr Kind ein normales Leben führen kann. Aber die Krankheit ist nicht heilbar, so dass sie Ihren Sohn sein Leben lang begleiten wird und er – je nach Schweregrad der Krankheit – immer eine Therapie benötigen wird.

Gehen Sie unvoreingenommen an die Krankheit Ihres Sohnes heran und besprechen Sie dies auch ganz offen in Ihrer Familie und mit Ihrem Arzt.

In leichten Fällen (Restaktivität Faktor > 5 %) reicht meist eine Behandlung bei Bedarf aus. Das Blut enthält noch so viel Faktor, dass bei kleineren Verletzungen die Blutung ganz von alleine zum Stillstand kommt – so wie bei gesunden Menschen auch. Nur bei schweren Blutungen oder z. B. bei Operationen mit einem möglicherweise größeren Blutverlust reicht der körpereigene Faktor nicht aus, und die Blutung stoppt nicht. Daher muss in solchen Fällen – bei Bedarf – der Gehalt an Faktor im Blut erhöht werden. Daher spricht man von einer Bedarfsbehandlung. Oft wird auch der englische Ausdruck On-demand-Behandlung benutzt, der das Gleiche aussagt.

In schweren Fällen (Restaktivität < 1 %) enthält das Blut der Betroffenen nur wenig körpereigenen Faktor. Diese Menge reicht nicht aus, um Blutungen ausreichend zu stoppen, oft auch nicht bei kleinen Verletzungen. Es kann zu spontanen Blutungen, z. B. in die Gelenke, kommen. Damit sind Blutungen gemeint, die ohne einen äußeren Anlass wie z. B. einen Sturz auftreten.

Um solche Blutungen zu verhindern, wird der Faktorspiegel im Blut permanent angehoben, indem Faktor von außen zugefügt wird. Der Faktor wird dazu – je nach Art der Erkrankung – ein- bis dreimal pro Woche in die Vene gespritzt, damit ausreichend Faktor im Blut ist. Diese Art der Therapie wird „prophylaktische Therapie" oder auch in Kurzform „Prophylaxe" genannt, da sie der Verhinderung von Blutungen dient. Anfangs wird dies von den Ärzten in Ihrem Behandlungszentrum gemacht und Ihnen dort auch ausführlich gezeigt und erklärt. Sehr häufig übernehmen auch die Angehörigen diese Aufgabe und später die Jungen selber. Manch spricht dann von der ärztlich kontrollierten Heimselbstbehandlung, da Sie unabhängig vom Arzt die Behandlung selber zu Hause durchführen können. Vielleicht haben Sie auch schon in Ihrer Familie beobachtet, wie schnell das Spritzen zur Normalität wird und in den Alltag eingebaut wird.

Weitere Informationen sind unter Therapie der Hämophilie A und Therapie der Hämophilie B zu finden.