Kinder & Jugendliche
Für Kinder und Jugendliche bedeutet die Diagnose Hämophilie häufig einen Einschnitt in ihrem Leben. Diese Informationen sollen dazu beitragen, Ängste zu nehmen und zeigen, dass auch Kinder und Jugendliche bei aller gebotenen Vorschicht aktiv am Leben teilnehmen können, ohne größere Einschränkungen zu haben.
Sobald Kinder regelmäßig in eine Kindertagesstätte oder Kindergarten gehen, sollte die Leitung über die Hämophilie-Krankheit informiert werden. Dies gilt auch für den späteren Schulbesuch. Achten Sie auf die regelmäßige Gabe des verschriebenen Medikaments. Die Leitung der Einrichtungen sollten bei starken Blutungen des Kindes mit Notfallmaßnahmen vertraut sein.
Unbeschwert Kind sein
Kinder sollten möglichst unbeschwert aufwachsen. Zu viele Verbote und Einschränkungen können das Kind daran hindern, Selbstbewusstsein aufzubauen und Selbstständigkeit zu erlangen. Ein Kind, welches das Gefühl hat, auch mit seiner Krankheit in der Familie akzeptiert zu sein, wird sich normal entwickeln können.
Hämophilie und Sport
Wichtig ist in den Einrichtungen der Umgang mit Sport. Hämophilie-Patienten sollten Sportarten meiden, die mit viel Körperkontakt verbunden sind (siehe Abschnitt Sport). Die Mitschüler in der Klasse sollten ebenfalls über die Erkrankung informiert werden, um gegebenenfalls helfen zu können, falls eine Notfallsituation eintritt. Bedenken Sie immer, dass Kinder mit Hämophilie nicht allein sind. Unterstützung erhalten Sie über die bekannten Selbsthilfeorganisationen (z. B. DHG, IGH, Hämophilie 2000).FAQ
Warum darf ich nicht Fußball spielen?
Ich möchte den Faktor selber spritzen. Wie kann ich das lernen?
Am besten besprichst Du das mit Deinen Eltern und Ihr fragt bei Deinem Arzt oder der Hämophilieschwester im Zentrum nach. Diese haben sicherlich gute Tipps und Broschüren für Dich. Wenn Du oft zugesehen hast, wie der Faktor gespritzt wird, kannst Du vielleicht nach und nach immer mehr Schritte selbst übernehmen. In den Broschüren kannst Du nachlesen, wie man am besten spritzt, wenn Du Dir bei einem Schritt unsicher bist. Oft werden auf Jugendfreizeiten der Patientenorganisationen Kurse unter ärztlicher Betreuung angeboten. Hier lernst Du mit Gleichaltrigen das Spritzen und ihr könnt Euch gegenseitig helfen. Weitere Informationen gibt auch es unter www.igh.info.
Soll ich in der Schule sagen, dass ich die Krankheit Hämophilie habe?
Ja. Für Deine Mitschüler und Deine Lehrer ist es wichtig zu wissen, dass Du Bluter bist. Es ist besser, wenn Du es Ihnen von Anfang an sagst. Dann verstehen sie Dich besser. Vielleicht kannst Du in der Klasse einen kleinen Vortrag über Deine Krankheit halten. Es ist nicht schlimm, an Hämophilie erkrankt zu sein. Andere Kinder haben vielleicht eine Neurodermitis oder eine Zuckererkrankung. Die anderen haben wahrscheinlich viele Fragen an Dich und sind neugierig. Gib ihnen die Chance, Dich fragen zu können, und erzähle ihnen von Deiner Hämophilie.
Soll ich bei meiner Bewerbung sagen, dass ich die Krankheit Hämophilie habe?
Diese Frage stellt sich jeder Betroffene vor einer Bewerbung oder vor dem Bewerbungsgespräch. Im Allgemeinen braucht Ihr Eure Hämophilie nicht anzugeben. Wenn Ihr Euch allerdings auf eine Stelle bewerbt, bei der die Hämophilie eine negative Auswirkung auf die Arbeitsfähigkeit haben könnte, müsst Ihr die Hämophilie angeben. Ehrlichkeit ist wichtig bei einer Bewerbung. Wenn Du im Bewerbungsgespräch direkt nach Krankheiten gefragt wirst, solltest Du auch ehrlich antworten. Bei der arbeitsmedizinischen Untersuchung ist es erforderlich, die Hämophilie zu nennen. Wenn Du Dir unsicher bist, kannst Du bei den Jugendvertretungen der Patientenorganisationen nachfragen. Hier kannst Du Deine Erfahrungen mit Gleichaltrigen austauschen und sicherlich auch gute Tipps bekommen.
Safer Sex – mein erstes Mal
Immer ein schwieriges Thema – aber wenn Du merkst, dass sie die Richtige ist, solltest Du auch das Vertrauen haben und offen über Deine Krankheit reden. Für Deine Freundin ist es sicherlich einfacher, damit umzugehen, wenn sie weiß, was los ist. Im schlimmsten Fall hat sie sonst das Gefühl, dass Du Geheimnisse vor ihr hast – und das ist kein schönes Gefühl. Wenn ihr beide das erste Mal miteinander schlafen möchtet, solltet ihr ein Kondom benutzen. So schützt ihr euch vor Schwangerschaften und vor Krankheiten, die durch Sex übertragen werden können. Kondome schützen! Niemandem fällt es leicht, darüber zu reden, aber wenn ihr das schafft, fühlt ihr euch noch vertrauter und näher als vorher. Die besten Voraussetzungen für das erste Mal!
Es geht mir doch gut, warum muss ich so oft Faktor spritzen?
Wenn Du eine schwere Hämophilie hast, spritzt Du Dir meist 1-3 Mal die Woche den Faktor. Diese prophylaktische Therapie verhindert im Idealfall, dass Du spontane Blutungen hast. Nur so vermeidest Du dauerhafte Schädigungen Deiner Gelenke. Wenn Deine Gelenke erst einmal geschädigt sind, sind diese Schädigungen so gut wie nicht mehr rückgängig zu machen. Wenn die Gelenke dauerhaft geschädigt sind, muss eventuell sogar Dein Gelenk durch ein künstliches Gelenk ersetzt werden. Durch die Therapie, die Du seit Deiner Kindheit bekommst, ist es für Dich eine Selbstverständlichkeit, dass Du Leben führen kannst wie die meisten anderen auch. Dazu ist es notwendig, dass Du Dir auch weiterhin regelmäßig den Faktor spritzt. Jede Blutung kann zu Schäden führen. Hämophilie-Patienten aus Ländern, in denen die Versorgung nicht so gut ist wie z.B. in Deutschland, haben häufig Probleme mit den Gelenken und müssen teilweise mit Krücken laufen. Neuere Therapien erlauben mehr Zeitraum zwischen den Injektionen.