Page 4 - Sozialratgeber Hämophilie

GRUSSWORT

Die Hämophilie ist eine chronische Erkrankung überwiegend bei Männern
bei der bestimmte Gerinnungsfaktoren fehlen oder zu wenig im Körper ge­
bildet werden. Patienten haben ihr Leben lang ein erhöhtes Blutungsrisiko
und oft mit Problemen bei der Wundheilung oder anderen Folgen der Er­
krankung zu kämpfen.
Die Hämophilie erfordert besondere Vorsichtsmaßnahmen. Aber die Behand­
lungsmöglichkeiten sind heute so gut, dass Patienten trotz ihrer Hämophilie
ein weitgehend beschwerdefreies Leben führen können und nahezu die
gleiche Lebenserwartung wie blutgesunde Menschen haben.

Die Auswirkungen der Hämophilie betreffen bereits Säuglinge und Klein­
kinder. Wir als Interessengemeinschaft setzen uns für die Betroffenen selbst,
aber auch für deren Angehörigen und Betreuerinnen und Betreuer ein. Uns ist
es wichtig, über die Krankheit zu informieren. Denn nur, wer sich mit seiner
Erkrankung auskennt, kann sie verstehen und entsprechend handeln. Des­
halb pflegen wir zum Beispiel Netzwerke und fördern den Austausch zwischen
Betroffenen. Unsere Aktionen und Projekte sind dabei auch altersgruppen­
spezifisch ausgerichtet.
Hilfe zur Selbsthilfe ist uns wichtig und daher begrüßen wir diesen Ratgeber.
Er unterstützt Sie bei Themen, die für uns alle nicht alltäglich und dennoch
im entscheidenden Moment wichtig sind, wie zum Beispiel Rente, Pflege,
Sozialhilfen und Finanzen.

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