Was ist wichtig bei der Behandlung?

Sie kennen sich bestimmt gut mit der Hämophilie aus und haben im Laufe der Zeit viele Erfahrungen mit der Krankheit gemacht und Ihren Weg gefunden, damit umzugehen.

Wenn Ihre Gelenke geschädigt sind, ist es wichtig, dass weitere Blutungen in diese Gelenke vermieden werden. Jede Blutung verschlimmert die bestehenden Schäden. Sie selbst kennen Ihren Körper am besten und können schnell auf mögliche Anzeichen reagieren.

Eine Behandlung wird immer notwendig sein, die Erkrankung ist nicht heilbar. Und auch die Dokumentation des Faktors ist immer erforderlich. Dies ist gesetzlich vorgeschrieben.

Wenn trotz der regelmäßigen Faktorgabe Blutungen auftreten, sollten Sie umgehend mit Ihrem Arzt sprechen. Blutungen sollten so schnell wie möglich gestoppt werden bzw. ganz vermieden werden.

Wenn verstärkt Blutungen auftreten, kann die Dosierung an Faktor zu niedrig sein. Es kann aber auch der umgekehrte Fall auftreten und im höheren Alter eine geringere Dosierung notwendig sein bzw. die Behandlung von einer prophylaktischen in eine Bedarfsbehandlung geändert werden. Besprechen Sie dies alles ausführlich mit Ihrem Arzt. Es ist wichtig, dass Sie weiterhin regelmäßig zur Untersuchung gehen und dem Arzt alles mitteilen, was Ihnen in Bezug auf Ihre Hämophilie aufgefallen ist, da nur so die für Sie optimale Behandlung gefunden werden kann.

Mit zunehmendem Alter haben Sie als Hämophiler die gleichen Risikofaktoren für die üblichen „Alterskrankheiten" wie andere Erwachsene auch. Bluthochdruck, Herz- und Kreislauferkrankungen, Diabetes oder andere Erkrankungen müssen selbstverständlich gezielt behandelt werden. Machen Sie den behandelnden Arzt immer auf Ihre Hämophilie aufmerksam, wenn Sie nicht im Hämophiliezentrum behandelt werden. Eine Therapie sollte immer mit Ihrem Hämophiliebehandler abgesprochen sein, da bestimmte Medikamente (z. B. Marcumar) sich auf die Blutgerinnung auswirken. Dies gilt auch für pflanzliche Mittel (z.B. Gingko- oder Knoblauchpräparate).