Warum bin ich betroffen?

Die Hämophilie hast Du von Geburt an. Genauso wie man auch die Haarfarbe oder die Augenfarbe von seinen Eltern erbt, so wird auch die Hämophilie vererbt.

Diese Informationen liegen auf den Chromosomen. Man unterscheidet zwischen Geschlechtschromosomen (X und Y) und Körperchromosomen (22 Chromosomenpaare). Eine menschliche Körperzelle enthält 46 Chromosomen, und zwar 22 Körperchromosomenpaare und ein Geschlechtschromosomenpaar. Die Chromosomen liegen normalerweise paarweise vor, deshalb gibt es von Deinen Genen jeweils zwei Kopien. Die einzige Ausnahme sind die Geschlechtschromosomen X und Y. Du hast ein X- und ein Y-Chromosom. Mädchen haben zwei X-Chromosomen. Das bedeutet, dass Mädchen 23 Chromosomenpaare und Jungs 22 Paare und zwei einzelne Chromosomen haben.

Die Hämophilie wird über das Geschlechtschromosom, das X-Chromosom, vererbt. Das bedeutet, dass, wenn das X-Chromosom den Defekt aufweist, die Erkrankung in Erscheinung tritt. Daher handelt es sich bei der Hämophilie A und B um eine typische Männerkrankheit. Frauen haben hingegen zwei X-Chromosomen. Falls Frauen den Defekt auf dem X-Chromosom tragen, tritt die Erkrankung bei ihnen nicht oder nur in abgeschwächter Form auf, da Frauen noch ein weiteres, gesundes X-Chromosom haben. Die Frauen übertragen die Erkrankung und werden daher als Überträgerinnen (Konduktorinnen) bezeichnet.

Du bist vielleicht in Deinem Umfeld der einzige hämophile Jugendliche. Es gibt jedoch in Deutschland viele Jugendliche und Männer, die genauso betroffen sind. Du kannst bei Spritzenkursen, bei Treffen in Ferienlagern und auch bei Patientenveranstaltungen (z.B. Waterciseveranstaltung), die vom Hämophiliezentrum organisiert werden, andere hämophile Teens treffen und kennenlernen.