Was ändert sich für die Familie?

Bei Ihrem Sohn ist die Erkrankung Hämophilie diagnostiziert worden. Dies wirft viele Fragen auf, und die Situation muss sicherlich erst verarbeitet werden. Wenn ein Familienmitglied krank ist, wirkt sich dies zwangläufig auf das Leben aller Familienangehörigen aus.

Eine individuelle Betreuung und Beratung der Familie mit einem hämophilen Kind durch einen erfahrenen Arzt ist von großer Bedeutung. Gespräche sollten ermöglichen, dass Schuldgefühle, Vorwürfe und Selbstzweifel überwunden und die Angst vor der Zukunft mit einem chronisch kranken Kind genommen werden.

Die Eltern von einem hämophilen Kind müssen mit der Angst vor Blutungen, der Unsicherheit in der Erziehung und der Behandlung des Kindes umgehen lernen. Ein übermäßiges Behüten des Kindes sollte unbedingt vermieden werden. Zu viele Verbote und Einschränkungen hindern das Kind daran, Selbstbewusstsein aufzubauen und Selbstständigkeit zu erlangen. Ein Kind, welches das Gefühl hat, auch mit seiner Krankheit in der Familie akzeptiert zu sein, wird sich normal entwickeln können.

Da in den letzten Jahrzehnten große Fortschritte in der Hämophiliebehandlung zu beobachten sind, kann ein Betroffener ein weitgehend normales Leben führen und besitzt eine durchschnittliche Lebenserwartung, die mit der von gesunden Menschen vergleichbar ist.

Sie sollten sich sehr ausführlich über die Krankheit informieren und eine Mitverantwortung für die Behandlung Ihres Kindes übernehmen. Es ist möglich, an den Hämophiliezentren die Injektion des Gerinnungspräparates zu erlernen. Die sogenannte Heimselbstbehandlung führt zu Unabhängigkeit und Normalität im Alltag. Der selbstständige Umgang mit der Krankheit verringert Schritt für Schritt die Angst vor kritischen Situationen, und man lernt gemeinsam mit dem hämophilen Kind den Alltag zu meistern.

Gespräche und der Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Eltern helfen, mit der neuen Situation besser umgehen zu können. Die Adressen von Regionalgruppen sind auf der Webseite der Deutschen Hämophiliegesellschaft  zu finden. Weitere Informationen finden Sie auch auf der Webseite der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.