Was ist bei der Behandlung wichtig?

Oft ist die Rede davon, dass Konduktorinnen die Hämophilie an ihre Kinder übertragen können, selber aber gesund sind. Neuere Untersuchungen zeigen, dass auch Konduktorinnen bestimmte Blutungsneigungen aufweisen können und dann eine Therapie benötigen.

Daher ist es für Sie als Konduktorin wichtig, dass Sie von einem auf die Gerinnung spezialisierten Arzt oder Zentrum behandelt werden. Besprechen Sie alle Blutungssymptome ausführlich mit Ihrem Arzt. So bekommen Sie die für Sie optimale Therapie.

Sie sollten immer Ihren Notfallausweis bei sich tragen. Diesen können Sie auch anderen Ärzten, z. B. Ihrem Frauenarzt, zeigen. Zum einen ist er dann über Ihre Erkrankung informiert, zum anderen weiß Ihr Frauenarzt, wer Sie wegen der Gerinnungsstörung behandelt. Wenn er Fragen rund um die Gerinnung hat, z. B. im Falle einer Schwangerschaft und Geburt oder vor einer Operation, kann er sich an den Gerinnungsspezialisten wenden und mit ihm den Behandlungsplan absprechen.

In der Regel kann Ihnen der Arzt, der Ihre Gerinnungsstörung behandelt, auch Spezialisten aus anderen Disziplinen empfehlen. Diese interdisziplinäre Zusammenarbeit ist sehr wichtig für einen optimalen Behandlungserfolg.

Wenn Sie Faktorkonzentrat bekommen, ist es zu empfehlen, das Spritzen selber zu lernen. Der Gedanke mag im ersten Moment vielleicht erschreckend wirken, aber das Spritzen haben schon viele gelernt. Außerdem bringt es viele Vorteile mit sich: Sie werden unabhängig vom Arzt und sind z. B. auf Reisen bestens bei Notfällen gewappnet.
Fragen Sie Ihren Hämophiliebehandler oder die Hämophilieschwester: Oft bieten die Zentren sogenannte Spritzkurse an. Oder Sie lernen das Spritzen mit Ihrem Sohn gemeinsam.

Zum Spritzen gehört auch die sorgfältige Dokumentation der Faktorgabe. Ihr Arzt im Hämophiliezentrum wird Ihnen einen Substitutionskalender zur Verfügung stellen. In diesem Kalender muss jede Faktorgabe genau dokumentiert werden. Dies ist gesetzlich vorgeschrieben.