Einführung

Sie haben für Ihren Sohn die Diagnose Hämophilie erhalten. Die Erkrankung ist Ihnen bekannt, da Ihr Vater/Onkel oder Bruder betroffen ist. Ältere Hämophile haben in der Vergangenheit aufgrund ihrer Erkrankungen große Einschränkungen erfahren müssen. In den letzten Jahrzehnten hat sich vieles auf dem Gebiet der Hämophiliebehandlung positiv entwickelt. Die Faktorpräparate sind effektiver und sicherer geworden, und das Therapieregime hat sich von der Bedarfstherapie zu Gunsten der Prophylaxe entwickelt. Dadurch können chronische Gelenkschäden, die in der Vergangenheit meistens zum Altag eines schwer betroffenen Hämophilen gehörten, weitgehend vermieden werden.

Falls Sie die leidvolle Erfahrung machen mussten, dass ein Freund oder Bekannter durch die Hämophilietherapie in den 80er Jahren an Hepatitis oder HIV erkrankt ist, möchten wir Ihnen aufzeigen, dass es nach dem heutigem Kenntnisstand bei der Verwendung von virusinaktivierten Präparaten keine nachgewiesene Übertragung von Infektionskrankheiten gibt. Die Blut- und Plasmaprodukte haben durch die Einführung neuer Technologien zur Inaktivierung und Eliminierung von Viren und Prionen ein sehr hohes Sicherheitsniveau erreicht, das nach menschlichem Ermessen die Übertragung von Infektionskrankheiten extrem unwahrscheinlich macht.

Die Erkrankung Hämophilie ist nicht heilbar, jedoch kann Ihr Kind durch die sehr guten Therapiemöglichkeiten ein normales Leben führen. Die Lebenserwartung von Betroffenen liegt bei 70 Jahren und entspricht fast der Lebenserwartung der allgemeinen Bevölkerung.

Unsere Webseite soll Ihnen helfen, unvoreingenommen an die neue Lebenssituation heranzutreten und durch Gespräche mit Ihrem Arzt die Ängste, die aus der Vergangenheit resultieren, zu überwinden.

Mit unserer Webseite möchten wir Ihnen helfen, die Erkrankung Ihres Kindes und die Therapiemöglichkeiten aus heutiger Sicht zu betrachten und zu erfahren, dass Betroffene ein normales Leben führen können, da die Krankheit sehr gut therapierbar ist.