Was ändert sich für die Familie?

Bei Ihnen wurde die Diagnose „Konduktorin" gestellt. Sie haben Betroffene in Ihrer Familie und haben vielleicht schon einige Erfahrungen in der Vergangenheit mit der Krankheit Hämophilie gesammelt. Sie als Konduktorin sollten über Ihre Diagnose und Situation gut informiert sein und Ihren Notfallausweis immer bei sich führen, damit Sie bei bevorstehenden Operationen oder bei Unfällen richtig versorgt werden können.

Wenn ein Familienmitglied an Hämophilie leidet, wirkt sich dies zwangsläufig auf das Leben aller Familienangehörigen aus. Eine individuelle Betreuung und Beratung der Familie mit einem hämophilen Kind durch einen erfahrenen Arzt ist von großer Bedeutung. Gespräche sollten ermöglichen, dass Schuldgefühle, Vorwürfe und Selbstzweifel überwunden und die Angst vor der Zukunft mit einem chronisch kranken Kind genommen werden.

Obwohl Ihnen das Krankheitsbild aus der Familie bekannt ist, müssen Sie nun vielleicht als Eltern von einem betroffenen Kind mit der Angst vor Blutungen, der Unsicherheit in der Erziehung und der Behandlung des Kindes umgehen lernen. Ein übermäßiges Behüten des Kindes sollte unbedingt vermieden werden. Zu viele Verbote und Einschränkungen hindern das Kind daran, Selbstbewusstsein aufzubauen und Selbstständigkeit zu erlangen. Ein Kind, welches das Gefühl hat, auch mit seiner Krankheit in der Familie akzeptiert zu sein, wird sich normal entwickeln können.

Treten Sie unvoreingenommen an die neue Lebenssituation heran. Ein Betroffener kann ein weitgehend normales Leben führen und besitzt eine durchschnittliche Lebenserwartung, die mit der von gesunden Menschen vergleichbar ist. Der selbstständige Umgang mit der Krankheit verringert Schritt für Schritt die Angst vor kritischen Situationen, und man lernt, gemeinsam mit dem hämophilen Kind den Alltag zu meistern.
Gespräche und der Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Eltern und Konduktorinnen helfen, mit der neuen Situation besser umgehen zu können. Die Adressen von Regionalgruppen sind auf der Webseite der Deutschen Hämophiliegesellschaft zu finden. Weitere Informationen finden Sie auch auf der Webseite der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.