Wann sollte man mit der Therapie beginnen?

Mit Ihrem Arzt zusammen sprechen Sie ab, zu welchem Zeitpunkt die Behandlung Ihres Sohnes am besten begonnen wird. Dies ist bei jedem Betroffenen anders, da unterschiedliche Blutungen auftreten können, jedes Kind unterschiedlich aktiv ist und der Schweregrad der Erkrankung einen großen Einfluss hat.

Es ist wichtig, dass Sie Ihr Kind aufmerksam beobachten, damit im Falle einer Blutung der Arzt schnell die Therapie beginnen kann. Achten Sie auf blaue Flecken und informieren Sie den Arzt darüber.

Ziel der Therapie ist das Vermeiden von Blutungen bzw. das schnelle Beenden einer Blutung. Jede Blutung ist ein Risiko. Blutungen in die Gelenke können zu einer dauerhaften Gelenkschädigung führen. Oft bilden sich sogenannte Zielgelenke (englisch target joints), da es durch Blutungen in ein und dasselbe Gelenk zu kleinen Schäden kommt, die aber eine weitere Blutung in dieses Gelenk erleichtern. So kommt es zu einem Teufelskreis, der nur durch eine frühzeitige, regelmäßige Faktorgabe gestoppt werden kann.

Nach dem heutigen Wissensstand ist es gerade bei der schweren Hämophilie A wichtig, dass nach Beginn die Prophylaxe kontinuierlich fortgesetzt wird und es zu keinen Unterbrechungen kommt.

Die schwerwiegendste Nebenwirkung der Therapie ist heutzutage das Auftreten von Hemmkörpern. Dieses Risiko kann durch eine dauerhafte regelmäßige Faktorgabe deutlich verringert werden. Hemmkörper treten erfahrungsgemäß meist zu Beginn der Therapie auf – während der ersten zwanzig Behandlungstage ist das Risiko am größten. Als Behandlungstag wird jeder Tag gezählt, an dem Ihr Sohn Faktor gespritzt bekommt. Die Ärzte sprechen auch von Expositionstagen. Wenn bis zum 50. Behandlungstag kein Hemmkörper aufgetreten ist, ist die Wahrscheinlichkeit sehr gering, dass einer auftreten wird.