Welche Therapie gibt es?

Bei Ihrem Sohn ist eine Hämophilie festgestellt worden. Es gibt heutzutage sehr gute Therapien, so dass Ihr Kind ein normales Leben führen kann. Aber die Krankheit ist bisher nicht heilbar, so dass sie Ihren Sohn sein Leben lang begleiten wird und er – je nach Schweregrad der Krankheit – immer eine Therapie benötigen wird. Aber lassen Sie sich nicht erschrecken – das haben schon viele vor Ihnen und Ihrer Familie geschafft. Und schnell wird das jetzt noch Ungewohnte zur Routine.
In leichten Fällen (Restaktivität Faktor > 5 %) reicht meist eine Behandlung bei Bedarf aus. Das Blut enthält noch so viel Faktor, dass bei kleineren Verletzungen die Blutung ganz von alleine zum Stillstand kommt – so wie bei gesunden Menschen auch. Nur bei schweren Blutungen oder z. B. bei Operationen mit einem möglicherweise größeren Blutverlust reicht der körpereigene Faktor nicht aus, und die Blutung stoppt nicht. Daher muss in solchen Fällen – bei Bedarf – der Gehalt an Faktor im Blut erhöht werden. Daher spricht man von einer Bedarfsbehandlung. Oft wird auch der englische Ausdruck On-demand-Behandlung benutzt, der das Gleiche aussagt.
In schweren Fällen (Restaktivität < 5 %) enthält das Blut der Betroffenen nur wenig körpereigenen Faktor. Diese Menge reicht nicht aus, um Blutungen ausreichend zu stoppen, oft auch nicht bei kleinen Verletzungen. Es kann zu spontanen Blutungen, z. B. in die Gelenke, kommen. Damit sind Blutungen gemeint, die ohne einen äußeren Anlass wie z. B. einen Sturz auftreten.
Um solche Blutungen zu verhindern, wird der Faktorspiegel im Blut permanent angehoben, indem Faktor zugefügt wird. Der Faktor wird dazu – je nach Art der Erkrankung – ein- bis dreimal pro Woche in die Vene gespritzt, damit ausreichend Faktor im Blut ist. Diese Art der Therapie wird „prophylaktische Therapie" oder auch in Kurzform „Prophylaxe" genannt, da sie der Verhinderung von Blutungen dient. Anfangs wird dies von den Ärzten in Ihrem Behandlungszentrum gemacht und Ihnen dort auch ausführlich gezeigt und erklärt. Sehr häufig übernehmen auch die Angehörigen diese Aufgabe und später die Jungen selber. Man spricht dann von der ärztlich kontrollierten Heimselbstbehandlung, da Sie unabhängig vom Arzt die Behandlung selber zu Hause durchführen können.
 

Weitere Informationen sind unter Therapie der Hämophilie A und Therapie der Hämophilie B zu  finden.