Was ändert sich für die Familie?

Bei Ihrem Sohn ist die Erkrankung Hämophilie diagnostiziert worden. Sie haben Betroffene in Ihrer Familie und haben schon einige Erfahrungen in der Vergangenheit gesammelt. Ältere Hämophile haben aufgrund ihrer Erkrankungen große Einschränkungen, wie z. B. chronische Gelenkschäden, erfahren müssen. In den letzten Jahrzehnten hat sich jedoch vieles auf dem Gebiet der Hämophiliebehandlung positiv entwickelt.

Wenn ein Familienmitglied krank ist, wirkt sich dies zwangläufig auf das Leben aller Familienangehörigen aus. Eine individuelle Betreuung und Beratung der Familie mit einem hämophilen Kind durch einen erfahrenen Arzt ist von großer Bedeutung. Gespräche sollten ermöglichen, dass Schuldgefühle, Vorwürfe und Selbstzweifel überwunden und die Angst vor der Zukunft mit einem chronisch kranken Kind genommen werden.

Obwohl Ihnen das Krankheitsbild aus der Familie bekannt ist, müssen Sie nun als Eltern von einem betroffenen Kind mit der Angst vor Blutungen, der Unsicherheit in der Erziehung und der Behandlung des Kindes umgehen lernen. Ein übermäßiges Behüten des Kindes sollte unbedingt vermieden werden. Zu viele Verbote und Einschränkungen hindern das Kind daran, Selbstbewusstsein aufzubauen und Selbstständigkeit zu erlangen. Ein Kind, welches das Gefühl hat, auch mit seiner Krankheit in der Familie akzeptiert zu sein, wird sich normal entwickeln können.

Unsere Webseite soll Ihnen helfen, unvoreingenommen an die neue Lebenssituation heranzutreten und zu erkennen, dass in den letzten Jahrzehnten große Fortschritte in der Hämophiliebehandlung stattgefunden haben. Ein Betroffener kann ein weitgehend normales Leben führen und besitzt eine durchschnittliche Lebenserwartung, die mit der von gesunden Menschen vergleichbar ist. Der selbstständige Umgang mit der Krankheit verringert Schritt für Schritt die Angst vor kritischen Situationen, und man lernt, gemeinsam mit dem hämophilen Kind den Alltag zu meistern.

Gespräche und der Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Eltern helfen, mit der neuen Situation besser umgehen zu können. Die Adressen von Regionalgruppen sind auf der Webseite der Deutschen Hämophiliegesellschaft zu finden. Weitere Informationen finden Sie auch auf der Webseite der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.