Wo finde ich einen geeigneten Arzt oder eine Ambulanz?

Da die Hämophilie eine seltene Erkrankung ist, wird die Behandlung meist in Behandlungszentren oder von spezialisierten Fachärzten durchgeführt. Ärzte, die auf die Behandlung der Hämophilie und anderer Gerinnungsstörungen spezialisiert sind, werden in der Regel Hämophiliebehandler genannt und haben in der Regel die Zusatzbezeichnung „Facharzt für Hämostaseologie".

Hier können Sie alle Fragen rund um die Behandlung stellen, bekommen Überweisungen zu anderen Spezialisten z.B. Orthopäden und auch Ihr Faktorkonzentrat.

Eine Liste dieser Ärzte / Zentren finden Sie auf der Internetseite der Deutschen Hämophiliegesellschaft unter dem Stichwort "Behandler".

Auch wenn Sie bereits über viel Erfahrung mit der Hämophilie verfügen, ist es wichtig, dass Sie regelmäßig zum Arzt gehen. Nur durch eine regelmäßige Untersuchung kann sicher gestellt werden, dass weitere Schädigungen durch Blutungen vermieden werden können.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wie oft eine Untersuchung notwendig ist. Bei einer schweren Hämophilie wird eine Untersuchung im Vierteljahr empfohlen.

Für die Krankenkassen ist es wichtig, dass Betroffene mit Hämophilie zweimal pro Jahr (in zwei Quartalen) zum Arzt gehen, damit die Diagnose Hämophilie auf dem Rezept bestätigt wird. Die Krankenkassen erhalten durch den sogenannten Risikostrukturausgleich aus einem gemeinsamen Topf aller Krankenkassen Zahlungen für Krankheitsbilder, die hohe Kosten verursachen wie z. B. die Hämophilie. Diese Zahlung erhält Ihre Krankenkasse nur, wenn die Diagnose „Hämophilie" in zwei Quartalen pro Jahr vom Arzt gestellt wird. So können Sie Ihren Beitrag leisten, dass auch in der Zukunft die Kostenerstattung für die Behandlung der Hämophilie durch die Krankenkassen gesichert wird.

Außerdem können Sie sich bei Ihrem Facharzt über die neuesten Unterlagen und Veranstaltungen informieren.