Welche Therapie gibt es?

Als Betroffener sind Sie im Laufe der Jahre sicherlich zum „Experten in eigener Sache" geworden.  Sie haben erfahren, wie sich die Therapie über die Jahre geändert hat und welches hohe Niveau die Therapie heutzutage hat.

Sind die Gelenke bereits geschädigt, kann diese Einschränkung nicht mehr rückgängig gemacht werden. Durch eine gute Therapie kann aber eine Verschlimmerung der Gelenkschäden verhindert werden.

Eine Gefahr der Übertragung von Hepatitis oder HIV durch die Konzentrate besteht heutzutage nicht mehr. Die Faktorkonzentrate, die heute eingesetzt werden, sind in den letzten dreißig Jahren wesentlich verbessert worden und in Bezug auf die Sicherheit mit den Konzentraten, die früher eingesetzt worden sind, nicht zu vergleichen.

Auf diesen Internetseiten möchten wir Ihnen Informationen über den aktuellen Stand der Therapie der Hämophilie zur Verfügung stellen. Auch wenn Sie sicherlich eine gute Behandlung bekommen, ist es wichtig, sich mit den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten auszukennen. Dies ist hilfreich im Gespräch mit Ihrem Arzt, Sie halten sich auf dem Laufenden und können sich sicher sein, die für Sie optimale Therapie zu erhalten.

Man unterscheidet zwischen der Therapie der Hämophilie A und der Hämophilie B. Die Therapie ist jeweils abhängig davon, ob eine leichte/mittelschwere oder eine schwere Form der Hämophilie vorliegt.

In leichten oder mittelschweren Fällen (Restaktivität Faktor > 1%) reicht meist eine Behandlung bei Bedarf aus. Das Blut enthält noch so viel Faktor, dass bei kleineren Verletzungen die Blutung ganz von alleine zum Stillstand kommt – so wie bei gesunden Menschen auch. Nur bei schweren Blutungen oder z. B. bei Operationen mit einem möglicherweise größeren Blutverlust reicht der körpereigene Faktor nicht aus und die Blutung stoppt nicht. Daher muss in solchen Fällen – bei Bedarf - der Gehalt an Faktor im Blut erhöht werden. Oft wird auch der englische Ausdruck „On-demand"- Behandlung benutzt, der das gleiche aussagt.

In schweren Fällen (Restaktivität < 1%) enthält das Blut der Betroffenen nur wenig oder gar keinen körpereigenen Faktor. Diese Menge reicht nicht aus, um Blutungen ausreichend zu stoppen, oft auch nicht bei kleinen Verletzungen. Es kann zu spontanen Blutungen z. B. in die Gelenke kommen. Damit sind Blutungen gemeint, die ohne einen äußeren Anlass wie z.B. einen Sturz auftreten.

Um solche Blutungen zu verhindern, wird der Faktorspiegel im Blut permanent angehoben, in dem Faktor zugefügt wird. Der Faktor wird dazu – je nach Art der Erkrankung – ein- bis dreimal pro Woche in die Vene gespritzt, damit ausreichend Faktor im Blut ist. Diese Art der Therapie wird eine prophylaktische Therapie oder auch in Kurzform „Prophylaxe" genannt, da sie der Verhinderung von Blutungen dient.

Wenn Sie eine schwere Hämophilie haben, spritzen Sie sich den Faktor wahrscheinlich selber. Diese Art der Behandlung nennt man „ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung".