Bist Du schon ein Hämophilie-Experte?

1) Hämophilie ist eine… ?
Richtig! Die Hämophilie wird auch Bluterkrankheit genannt und ist eine angeborene Störung der Blutgerinnung. Das Wort Hämophilie kommt aus dem Griechischen und heißt so viel wie „zum Bluten neigen" (Häm- = Blut, philia = Neigung).
Falsch! Richtig ist a: Die Hämophilie wird auch Bluterkrankheit genannt und ist eine angeborene Störung der Blutgerinnung. Das Wort Hämophilie kommt aus dem Griechischen und heißt so viel wie „zum Bluten neigen" (Häm- = Blut, philia = Neigung).
2) Was machen die Gerinnungsfaktoren?
Richtig! Die Gerinnungsfaktoren helfen, dass das Blut gerinnt und man aufhört zu bluten. Im menschlichen Blut schwimmen neben den roten und weißen Blutkörperchen auch Blutplättchen und Gerinnungsfaktoren. Die Blutplättchen reparieren Risse und Verletzungen an den Blutgefäßen (Venen und Adern). Die Blutplättchen schaffen das aber nicht allein, sie brauchen die Hilfe von den Gerinnungsfaktoren, um die Verletzung sicher zu verstopfen.
Falsch! Richtig ist b: Die Gerinnungsfaktoren helfen, dass das Blut gerinnt und man aufhört zu bluten. Im menschlichen Blut schwimmen neben den roten und weißen Blutkörperchen auch Blutplättchen und Gerinnungsfaktoren. Die Blutplättchen reparieren Risse und Verletzungen an den Blutgefäßen (Venen und Adern). Die Blutplättchen schaffen das aber nicht allein, sie brauchen die Hilfe von den Gerinnungsfaktoren, um die Verletzung sicher zu verstopfen.
3) Kann man Blutungen sehen?
Richtig! Außer den äußerlichen Blutungen, kann man auch im Körper bluten, zum Beispiel in Muskeln oder Gelenken. Diese inneren Blutungen müssen auch gestoppt werden. Deshalb musst Du immer gleich Deinen Eltern oder einem anderen Erwachsen sagen, wenn Du hingefallen bist oder wenn es in einem Gelenk kribbelt und warm wird. Sie können helfen und haben darin Erfahrung, ob man Faktor braucht oder ein Kühlpad ausreicht.
Falsch! Richtig ist c: Nicht alle Blutungen kann man sehen, manchmal sind sie auch im Körper versteckt, zum Beispiel in Muskeln oder Gelenken. Diese inneren Blutungen müssen auch gestoppt werden. Deshalb musst Du immer gleich Deinen Eltern oder einem anderen Erwachsen sagen, wenn Du hingefallen bist oder wenn es in einem Gelenk kribbelt und warm wird. Sie können helfen und haben darin Erfahrung, ob man Faktor braucht oder ein Kühlpad ausreicht.
4) Wie kann man Hämophilie behandeln?
Richtig! Man behandelt die Hämophilie mit Gerinnungsfaktorkonzentrat. Der Gerinnungsfaktor, der im Blut fehlt oder nicht gut funktioniert, wird aus menschlichem Blutplasma oder gentechnologisch hergestellt. Wenn man eine schwere Hämophilie hat, hat man so gut wie gar keinen eigenen Faktor im Blut. Dann blutet man ganz lange auch bei kleinen Verletzungen und manchmal sogar ohne eine Verletzung. Daher bekommt man regelmäßig mehrmals in der Woche Faktor direkt ins Blut gespritzt, damit immer ein bisschen Faktor im Blut ist. Man nennt das eine Dauerbehandlung oder vorbeugende Behandlung (Prophylaxe).
Falsch! Richtig ist b: Man behandelt die Hämophilie mit Gerinnungsfaktorkonzentrat. Der Gerinnungsfaktor, der im Blut fehlt oder nicht gut funktioniert, wird aus menschlichem Blutplasma oder gentechnologisch hergestellt. Wenn man eine schwere Hämophilie hat, hat man so gut wie gar keinen eigenen Faktor im Blut. Dann blutet man ganz lange auch bei kleinen Verletzungen und manchmal sogar ohne eine Verletzung. Daher bekommt man regelmäßig mehrmals in der Woche Faktor direkt ins Blut gespritzt, damit immer ein bisschen Faktor im Blut ist. Man nennt das eine Dauerbehandlung oder vorbeugende Behandlung (Prophylaxe).
5) Bluter bluten…
Richtig! Durch Hämophilie blutet man länger aus einer Wunde als ganz gesunde Menschen.
Falsch! Richtig ist c: Durch Hämophilie blutet man länger aus einer Wunde als ganz gesunde Menschen.
6) Wie kann man die menschlichen Gerinnungsfaktorkonzentrate unter anderem herstellen?
Richtig! Man kann die Gerinnungsfaktoren aus menschlichem Blutplasma von gesunden Menschen herstellen. Um den Faktor weiter zu reinigen, werden viele verschiedene Schritte eingesetzt, damit der Faktor die Blutung stillen kann. Es gibt noch eine zweite Möglichkeit, den Faktor herzustellen. Dazu wird das Gen für den Faktor in tierische Zellen (meistens sind das Hamsterzellen) eingebaut, so dass diese Zellen den Faktor produzieren können. Auch hier muss der Faktor gereinigt werden, damit keine Krankheitserreger oder schädliche Teile der Zellen ins Gerinnungsfaktorkonzentrat kommen.
Falsch! Richtig ist a: Man kann die Gerinnungsfaktoren aus menschlichem Blutplasma von gesunden Menschen herstellen. Um den Faktor weiter zu reinigen, werden viele verschiedene Schritte eingesetzt, damit der Faktor die Blutung stillen kann. Es gibt noch eine zweite Möglichkeit, den Faktor herzustellen. Dazu wird das Gen für den Faktor in tierische Zellen (meistens sind das Hamsterzellen) eingebaut, so dass diese Zellen den Faktor produzieren können. Auch hier muss der Faktor gereinigt werden, damit keine Krankheitserreger oder schädliche Teile der Zellen ins Gerinnungsfaktorkonzentrat kommen.
7) Was ist die schwerwiegendste Nebenwirkung bei Behandlung mit Faktorkonzentrat?
Richtig! Die schwerwiegendste Nebenwirkung bei Behandlung mit Faktorkonzentrate ist die Bildung sogenannter Hemmkörper gegen Faktor VIII. Der eigene Körper sieht den Gerinnungsfaktor, den man ins Blut spritzt, als fremd und gefährlich an. Daher produziert der Körper einen sogenannten Hemmkörper gegen den fehlenden Gerinnungsfaktor. Dieser Hemmkörper „fängt" den Faktor aus dem Faktorkonzentrat ein und bewirkt, dass das verabreichte Faktorkonzentrat im Blut nicht mehr funktionieren kann.
Falsch! Richtig ist a: Die schwerwiegendste Nebenwirkung bei Behandlung mit Faktorkonzentrate ist die Bildung sogenannter Hemmkörper gegen Faktor VIII. Der eigene Körper sieht den Gerinnungsfaktor, den man ins Blut spritzt, als fremd und gefährlich an. Daher produziert der Körper einen sogenannten Hemmkörper gegen den fehlenden Gerinnungsfaktor. Dieser Hemmkörper „fängt" den Faktor aus dem Faktorkonzentrat ein und bewirkt, dass das verabreichte Faktorkonzentrat im Blut nicht mehr funktionieren kann.
8) Wie bemerkt man, dass man einen Hemmkörper gegen Faktor VIII hat?
Richtig! Obwohl man Faktorkonzentrat ins Blut spritzt, kann man vermehrt Blutungen (zum Beispiel mehr blaue Flecken) bekommen, da der Hemmkörper bewirkt, dass das verabreichte Faktorkonzentrat im Blut nicht mehr funktionieren kann. Sicher kann man aber nur sein, wenn man das Blut beim Arzt im Hämophilie-Zentrum untersuchen lässt.
Falsch! Richtig ist b: Obwohl man Faktorkonzentrat ins Blut spritzt, kann man vermehrt Blutungen (zum Beispiel mehr blaue Flecken) bekommen, da der Hemmkörper bewirkt, dass das verabreichte Faktorkonzentrat im Blut nicht mehr funktionieren kann. Sicher kann man aber nur sein, wenn man das Blut beim Arzt im Hämophilie-Zentrum untersuchen lässt.
9) Wie kann man einen Hemmkörper gegen Faktor VIII behandeln?
Richtig! Eine Möglichkeit, um den Hemmkörper gegen Faktor VIII wieder weg zu bekommen, kann die langsame Gewöhnung des Körpers an den „fremden" Faktor sein. Häufig bekommt man dabei über viele Wochen ganz häufig große Mengen von einem plasmatischen Faktor-VIII-Konzentrat, dass auch viel von-Willebrand-Faktor mit drin hat. Man vermutet, dass der von-Willebrand-Faktor den Faktor VIII schützt und deshalb wichtig ist. Durch die Behandlung kann sich der Körper an den Faktor gewöhnen und hört auf den Hemmkörper zu machen, so dass man das Faktorkonzentrat wieder normal spritzen kann und nicht mehr so häufig blutet.
Falsch! Richtig ist a: Eine Möglichkeit, um den Hemmkörper gegen Faktor VIII wieder weg zu bekommen, kann die langsame Gewöhnung des Körpers an den „fremden" Faktor sein. Häufig bekommt man dabei über viele Wochen ganz häufig große Mengen von einem plasmatischen Faktor-VIII-Konzentrat, dass auch viel von-Willebrand-Faktor mit drin hat. Man vermutet, dass der von-Willebrand-Faktor den Faktor VIII schützt und deshalb wichtig ist. Durch die Behandlung kann sich der Körper an den Faktor gewöhnen und hört auf den Hemmkörper zu machen, so dass man das Faktorkonzentrat wieder normal spritzen kann und nicht mehr so häufig blutet.
10) Was sollten Hämophile immer bei sich tragen?
Richtig! Auf dem Notfallausweis steht, dass man an Hämophilie erkrankt ist und welche Medikamente man braucht. Das ist wichtig, damit im Notfall alle wissen, dass man Bluter ist und man gleich die richtige Behandlung mit den richtigen Medikamenten bekommt.
Falsch! Richtig ist a: Einen Notfallausweis. Auf dem Notfallausweis steht, dass man an Hämophilie erkrankt ist und welche Medikamente man braucht. Das ist wichtig, damit im Notfall alle wissen, dass man Bluter ist und man gleich die richtige Behandlung mit den richtigen Medikamenten bekommt.
11) Dürfen Hämophile Sport machen?
Richtig! Menschen mit Hämophilie sollten sogar Sport machen, weil das gut für die Gelenke ist. Allerdings ist es besser Sportarten zu machen, bei denen man sich nicht so leicht verletzt wie zum Beispiel Schwimmen oder Fahrrad fahren. Nicht geeignete Sportarten sind Boxen, Eishockey, Karate, Judo oder Fußball, da es bei diesen Sportarten durch Körperkontakt zu Blutungen kommen kann.
Falsch! Richtig ist c: Menschen mit Hämophilie sollten Sport machen, weil das gut für die Gelenke ist. Allerdings ist es besser Sportarten zu machen, bei denen man sich nicht so leicht verletzt wie zum Beispiel Schwimmen oder Fahrrad fahren. Nicht geeignete Sportarten sind Boxen, Eishockey, Karate, Judo oder Fußball, da es bei diesen Sportarten durch Körperkontakt zu Blutungen kommen kann.
12) Dürfen Hämophile Reisen oder ist das zu gefährlich?
Richtig! Menschen mit Hämophilie können ganz normal in den Urlaub fahren und reisen. Allerdings sollte man immer genug Faktorkonzentrat dabei haben und vorher immer schon mal schauen, wo das nächste Hämophilie-Zentrum ist, damit man weiß, wo man im Notfall hingehen kann. Für hämophile Kinder und Jugendliche gibt es auch spezielle Ferienlager. Da lernt man spannende Sportaktivitäten und kann zudem andere hämophile Jugendliche kennenlernen.
Falsch! Richtig ist b: Menschen mit Hämophilie können ganz normal in den Urlaub fahren und reisen. Allerdings sollte man immer genug Faktorkonzentrat dabei haben und vorher immer schon mal schauen, wo das nächste Hämophilie-Zentrum ist, damit man weiß, wo man im Notfall hingehen kann. Für hämophile Kinder und Jugendliche gibt es auch spezielle Ferienlager. Da lernt man spannende Sportaktivitäten und kann zudem andere hämophile Jugendliche kennenlernen.